Vivre avec plusieurs maladies : ce que vous ne voyez pas de mon quotidien

Par Florian LAUVEAU (Chroniqueur citoyen)

Six embolies pulmonaires, deux phlébites et plusieurs pathologies chroniques font partie de mon histoire. Mais derrière ces diagnostics, il y a aussi une personne, des passions et des projets. Je prends aujourd’hui la parole pour raconter cette vie avec la maladie que l’on ne voit pas toujours.

Derrière mon sourire, il y a une réalité que peu de personnes connaissent dans son ensemble. Je vis avec un diabète de type 2 traité par insuline, un syndrome de Klinefelter, une maladie lithiasique, des troubles de la coagulation et plusieurs carences vitaminiques. Je suis également porteur d’une mutation du gène BRCA1. À ce parcours s’ajoutent les six embolies pulmonaires et les deux phlébites que j’ai traversées.

Écrire ces mots les uns à la suite des autres donne une idée de la complexité de mon dossier médical. Cela ne raconte pourtant qu’une partie de ma vie. Les diagnostics ont un nom. La fatigue, les inquiétudes et la place que les soins prennent au quotidien sont parfois plus difficiles à expliquer.

Ce qui reste invisible

Dans mon quotidien, il y a les traitements au long cours, les examens et le suivi médical. Il y a aussi cette fatigue que je ne sais pas toujours faire comprendre. Elle existe même lorsque je souris, même lorsque je parle d’autre chose ou que je m’investis dans un projet.

C’est ce décalage que je souhaite rendre visible. Une personne peut sembler aller bien tout en vivant avec plusieurs maladies. Ce que l’on voit d’elle à un instant donné ne permet pas de mesurer tout ce qu’elle traverse. Le handicap et la maladie ne se voient pas toujours. Leur discrétion ne les rend pas moins réels.

Je ne suis pas seulement un dossier médical

Je suis avant tout un être humain, avec mes passions, mes projets et mon envie de vivre. La maladie occupe une place importante dans mon existence, mais je souhaite aussi pouvoir être regardé pour ce que je fais, ce que j’aime et ce que j’ai à partager.

Mon attachement au Cantal, l’écriture et mon travail de chroniqueur citoyen font partie de cette vie. Avec Le Hibou du Cantal, je raconte des rencontres, des lieux, des souvenirs et des questions de société. Aujourd’hui, je choisis de raconter quelque chose de plus personnel : ce qui accompagne ce travail et reste souvent en dehors des articles.

Une animation pour accompagner mon témoignage

Pour donner une forme visuelle à ce parcours, j’ai réalisé une courte animation avec l’aide de l’intelligence artificielle. Elle accompagne ce témoignage et mon souhait de mieux faire comprendre la coexistence de plusieurs pathologies.

Prendre la parole pour être mieux compris

Je partage mon histoire pour sensibiliser aux maladies et aux handicaps invisibles. Je ne prétends pas parler au nom de toutes les personnes malades : chacune a son parcours, ses difficultés et sa manière de les vivre. Mais j’espère que ce témoignage pourra ouvrir une discussion et aider à mieux écouter celles et ceux qui vivent des situations semblables.

Je ne demande pas que l’on me résume à mes pathologies. Je souhaite simplement qu’elles puissent être comprises, sans que je doive sans cesse rendre visible ce qui ne l’est pas. Mon sourire et mes projets font partie de ma vie. La maladie aussi.

Si vous le souhaitez, vous pouvez partager ce que signifie, pour vous, vivre avec une maladie invisible, dans les commentaires ou par la page Contact, en choisissant les éléments que vous souhaitez confier.